Приложение III Протоиерей Леонид Царевский. Ребенок–инвалид в семье[187]

Приложение III

Протоиерей Леонид Царевский. Ребенок–инвалид в семье[187]

Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии.

Ин. 9, 3

Дети–инвалиды являются таковыми либо от рождения (по крайней мере, с раннего детства), либо это приобретенная инвалидность (например, несчастный случай или осложнения после болезней, прививок). От вида инвалидности зависит так много, что проблемы, связанные с тем или иным заболеванием, заслуживают совершенно отдельного разговора. Одно дело — соматические поражения, совсем другое — психические. Однако есть и общее.

Также необходимо различать семьи воцерковленные и невоцерковленные.

1. Когда в уже воцерковленной семье появляется больной ребенок, то, как правило, совершенно нарушается нормальное течение духовной жизни. Оно подчиняется больному и особенностям его заболевания, начиная с мелочей (скажем, если у ребенка–аутиста мания по выливанию масла из лампадки или святой воды из любых емкостей) и кончая невозможностью полноценно исповедоваться, быть на богослужении, участвовать в каких–либо приходских мероприятиях. Меняется и вся социальная жизнь семьи.

2. Во внецерковных семьях многие приходят к Богу как раз благодаря болезни детей. Но, конечно, эти родители многое не знают, не имеют времени читать духовную литературу, регулярно исповедоваться, беседовать со священником и т. д. Еще надо иметь в виду, что ребенок–инвалид нередко воспитывается без отца.

Проблемы воцерковления детей–инвалидов необходимо рассматривать, учитывая следующие стороны и обстоятельства:

• Изнутри самой семьи

Речь идет об отношениях родителей и других родственников, к примеру, помогают ли они добираться до храма, занимаются ли ребенком в храме, отпускают ли маму на богослужение. Или только дают советы типа: «Вот, в Церковь ходите, а толку нет. Лучше к “бабке” сходите».

Всех родителей мучает вопрос: на кого оставить ребенка после своей смерти? Ведь инвалид может так и не приспособиться к самостоятельной жизни.

Если это первый ребенок, то родители обычно боятся рожать еще. Верующие люди, конечно, рожают, но тоже боятся. Во–первых, это страх, что все может повториться (особенно если заболевание генетическое). Он преследует в период новой беременности, если таковая возникает. Во–вторых, опасения отчасти обоснованы тем, что больному ребенку не удастся уделять столько внимания, сколько раньше. А родителям психологически трудно «себе это позволить». В–третьих, физически тяжело сочетать беременность с повседневными заботами и проблемами, особенно когда ребенка приходится много носить на руках.

Братья и сестры таких детей, если они есть, тоже находятся в особой ситуации. Они испытывают многие бытовые трудности, родители часто вынуждены жертвовать их интересами. Им может не хватать внимания, любви. Иногда они вынуждены рано повзрослеть, а иногда отчуждаются, и это становится дополнительной болью родительских сердец.

Вместе с тем, опыт показывает, что в такой ситуации несколько детей — гораздо лучше, чем один. Выйдя из младенческого возраста, они реально облегчают жизнь родителям и занимаются с больным. С ними родители имеют те обычные радости, которых лишены при общении с больным ребенком (от него бывают радости иного рода). Для самого инвалида неоценима польза от общения со здоровыми детьми. Он учится хоть как–то заботиться о других, а не считать себя «пупом земли». Эта опасность подстерегает прежде всего тех детей, которые по причине недуга нуждаются в специальном уходе и оказываются в центре внимания.

Верующая семья, разумеется, пытается принять волю Божию о себе. Но, к сожалению, все не так просто.

Приведем цитату из книги Каролины Филпс «Мама, почему у меня синдром Дауна?» Автор — жена англиканского священника, мать троих детей. У ее старшей дочери по имени Лиззи синдром Дауна. Филпс пишет: «Я должна понимать рождение дочери как особый дар Божий. Мы должны верить, что доченька принесет нам радость. Да, опереться сейчас мы можем лишь на веру — в Бога и нашу дочь.

Испытания, предстоящие родителям в первые месяцы после родов, связаны не с самим ребенком, хотя и здесь сложностей хватает. Основная борьба происходит в душе. Родитель может принять случившееся или отвергнуть. Не обязательно отказаться от ребенка как такового: просто отец или мать не соглашаются признать, что он не такой, как другие… Если цель — устранить все его проблемы, значит, мы не готовы принять ребенка таким, каков он есть… пока он не станет “как все”. А что это, если не отвержение?»

«Я жила, как на передовой, — продолжает К. Филпс, — всегда готовая к сражению: верный признак того, что еще не смирилась с потерей. Да, мы потеряли нормального здорового ребенка. И еще не знали, кто был нам дан взамен. Порой я впадала в отчаяние. Усилия казались напрасными, и смысл им придавало только одно: я верила в Того, Кто слышит все наши моления, даже самые неразумные, и все обстоятельства обращает нам же на пользу. Путь Божий не всегда ведет к успеху в нашем понимании… Не сильных, не мудрых мира сего, но самых немощных избирает Он, дабы явить на них Свою славу. Лиззи ни на минуту нельзя оставлять без присмотра. Сейчас ей три года. Я сравниваю ее с детьми–ровесниками и прихожу в отчаяние… Иногда мне кажется, что Лиззи просто проверяет, долго ли мы еще выдержим… Я боюсь сделать ей больно… А иногда — прости меня, Господи! — иногда хочу сделать этой маленькой дряни больно!.. Как все это ужасно! Я пытаюсь обратиться к Богу, но в таком состоянии не могу даже молиться».

• Нецерковное окружение

Оно делится на людей понимающих, не понимающих и «слишком понимающих» — любопытствующих, бестактных и назойливо советующих. Бывает злобное и даже, как ни странно, завистливое отношение. Мол, хорошо устроились, в транспорте бесплатно катаетесь, от соцзащиты что–то получаете! Когда в Центр реабилитации завозили дорогое оборудование и иностранцы сделали роскошные подарки, находились те, кто говорил: «Что, все этим чокнутым? Нашим тоже надо!» Впрочем, сразу замолкали, если им предлагали «поменяться местами».

Мамы стесняются, комплексуют, сгорают от стыда из–за поведения ребенка на улице, в транспорте, в магазине. Так, аутичный ребенок может производить впечатление просто избалованного, капризного и невоспитанного. Мама тревожится и напрягается из–за отрицательного отношения окружающих к ее ребенку, а он чувствует мамино состояние и начинает вести себя еще хуже. Иногда стоит маме только подумать, что «сейчас начнется», как оно тут же и «начинается». Обычно легче найти понимание у людей, если кратко объяснить им ситуацию, извиниться за возможные неприятности, шум и т. д. Правда, нередко в таких случаях приходится сталкиваться со слишком бурным сочувствием: «Ах, какое несчастье! Бедная мать! Да за что же тебе такое наказание?» После чего «бедная мать» порой долго приходит в себя.

Вот еще фрагмент книги Каролины Филпс: «На людях я “держалась молодцом”. Это единственное, что мне оставалось. Я не справляюсь с Лиззи и собственными чувствами. Надо хотя бы притворяться, что все в порядке, чтобы не причинять окружающим лишних неприятностей. Раз уж приходится рано вставать, думала я, то эти часы можно посвятить молитве и чтению Библии. Но глаза у меня слипались, и я не могла сосредоточиться.

Я часто завидовала своему мужу Марку: у него есть работа, он может уходить из дома и заниматься своим делом. Я же, как каторжная, прикована к орущим детям и мокрым штанам. Я была недовольна собой и своей неспособностью справляться; сердилась и на Марка, хотя он делал все, что мог. Он много работал — ив церкви, и дома. Порой я в отчаянии стучалась к нему в кабинет и со слезами в голосе просила, чтобы он вышел и помог. Мне было невыносимо стыдно отрывать его от работы. “Я не справляюсь со своими обязанностями, — думала я. — Наверное, я плохая жена и плохая мать!” Мое раздражение изливалось на Марка, и мы ссорились. Иногда мне казалось, что весь мир ополчился на меня.

Я так и не научилась доверять Богу. В каждой новой ситуации, перед каждой неожиданной опасностью мне приходится учиться этому заново. Я благодарна Лиззи. Она помогла мне осознать свои слабости и уязвимые места и в конце концов измениться. Как это ни глупо, иногда мне казалось, что Лиззи сознательно надо мной издевается. А кроме того, я была в обиде на Бога. “Господи, ну за что мне это? — восклицала я. — Почему Ты это допускаешь?” Я не понимала, что сама создаю порочный круг… Все, что Лиззи было нужно, — это немного любви и ласки. Но я не могла ласкать человека, превратившего мою жизнь в кошмар, и… все начиналось сначала.

Мне часто приходилось выступать перед самой разной публикой. Каждый раз, повторяя, что Бог даровал нам Лиззи как благословение, я чувствовала себя бессовестной лгуньей. Слышали бы эти люди, какими словами я честила свое “благословение” только вчера! Я пыталась быть честной и в то же время не выходить из образа “счастливой матери”, но это удавалось мне все хуже и хуже. Когда у меня не заводился мотор автомобиля, Лиззи кричала: “Мама, помолись!” И ее совет часто помогал».

• Официальное окружение (врачи, педагоги, чиновники)

В поликлиниках никакой толковой информации, как правило, не дают. Хороших врачей все ищут сами. Участковый педиатр, узнав о диагнозе аутизм, может ответить: «Да кто вам это сказал? Глупости, не слушайте никого!» В Отделе образования могут оправдывать свое бездействие таким оригинальным образом: «Вы не думайте, мы не какие–то чиновники, мы вам сочувствуем, но помочь ничем не можем».

По мнению директора московского Центра лечебной педагогики Романа Павловича Дименштейна, «за советские годы все привыкли, что единственный, кто может что–то дать, — это государство. Если государство тебе чего–то не дает, значит, больше сделать ничего нельзя… При попытке взаимодействовать с чиновниками родители впадают в депрессию».

Каролина Филпс признается: «Я понимала, что не сумею противостоять бюрократической машине. Пыталась положиться на Господа. Но где–то в глубине души мне казалось, что против департамента образования бессилен даже Бог… Почему мы должны бегать по инстанциям и умолять, чтобы моей дочке разрешили пойти в школу? Почему других детей принимают в школу без всяких препон? Только потому, что они “нормальные”?

Я знаю, что другие родители “проблемных” детей чувствуют то же самое. Родители обычных детей придирчиво выбирают школу для своего ребенка, а мы должны умолять, чтобы нашим детям позволили учиться хоть где–нибудь… Разве у “нормальных” детей не бывает трудностей в обучении или поведении? Однако попробовал бы кто-нибудь на этом основании “сплавить” ребенка в спецшколу!.. Мы чувствовали, что нас затянуло в бюрократическую машину. Никому здесь нет дела до наших забот и тревог. Если же мы будем настаивать на правах своего ребенка, то заслужим ярлык “всем недовольных”, с “завышенными ожиданиями”, короче, “трудных” родителей».

В послесловии к книге К. Филпс доктор Р. П. Дименштейн утверждает: «Лиззи смогла стать взрослой и самостоятельной не потому, что “вылечилась от синдрома Дауна”, а потому, что ее родителям и учителям удалось сформировать у себя адекватные ожидания по отношению к развитию Лиззи и создать для нее соответствующую среду воспитания и обучения. Даже самым благополучным людям весьма полезно понимать проблемы, нужды и возможности “особых” детей — с тем, чтобы вести себя при встрече с ними достойно и человечно, избавляясь от стереотипов общественного сознания.

Один из критериев цивилизованности общества— отношение к наиболее слабым его членам… Целые государственные программы направлены на выявление детей с синдромом Дауна на ранних этапах беременности (нетрудно догадаться, зачем). Большинство таких новорожденных остается в роддомах. Из этих "переданных на попечение государства" до 18 лет доживает примерно десятая часть…

Независимо от уровня развития, у ребенка с синдромом Дауна практически нет шансов поступить в обычную школу. А если он отстает в развитии, то и во вспомогательную: ярлык "даун" закрывает перед ним все двери. Их все боятся, как заразных…»

• Со стороны священника

Какова мера снисходительности к детям–инвалидам: вообще ничего от них не требовать или все же требовать что–либо? Насколько допустимо их неадекватное поведение в храме?

Один священник отказался освящать центр реабилитации, так как, на его взгляд, «это не богоугодное дело, нечего этих детей реабилитировать, надо нести свой крест». Иной раз отказывают причащать. Говорят, что это не патология мозга или других органов, а беснование, и без достаточных оснований отправляют на отчитку (изгнание демонов).

В одном монастыре, находящемся на соседней территории с больницей, закрыли калитку, чтобы дети–колясочники не мешали монахиням!

Из книги Каролины Филпс: «Когда тяжело заболела младшая дочь, третий ребенок, была опасность, что пострадает мозг. Все мы молились за нее. Но я была в отчаянии. Неужели Бог так долго вел нас вверх лишь для того, чтобы позволить нам упасть? Я больше не вынесу, думала я. За что мне все это? Лиззи такой родилась… Но когда абсолютно нормальный ребенок, пораженный таинственной болезнью, становится инвалидом… Нет, такое невозможно вынести. Слава Богу, потом все обошлось…

Вера Лиззи прошла несколько ступеней. С раннего детства Лиззи напоминала мне о молитве перед сном и просила меня молиться за окружающих. Но в последнее время она начала размышлять и задавать вопросы. Так, ей трудно понять, как может Бог быть всегда с нами, если Он живет на небесах… Она с удовольствием слушает библейские истории. Ей нравятся христианские песнопения, и Лиззи с удовольствием подпевает… Для Лиззи церковь — место радости. Здесь она счастлива.

Однажды воскресным утром мы пришли в церковь очень рано, когда там не было никого… Лиззи направилась прямо к столику, взяла стакан воды и, омочив в ней пальцы, прикоснулась к своему лбу. "Мама, я смываю синдром Дауна. Я хочу, чтобы он ушел. Я крещу себя, как папа". Кажется, Лиззи перепутала крещение с молитвой об исцелении. Но проделала она все это на полном серьезе».

• Со стороны прихожан (мера помощи, терпеливости и тактичности; фарисейство)

Снова цитата из книги К. Филпс: «Я часто думаю о том, сколько может сделать церковная община для людей с нарушениями — детей и взрослых! Ведь они вместе со своими семьями часто оказываются в полной изоляции. Принадлежность к церковному сообществу помогает решить эту проблему. Я уверена, что такие люди могли бы внести свой вклад в жизнь общины и, в конечном счете, выиграли бы все ее члены».

• И, наконец, с позиции самого ребенка

Существует несколько книг про аутизм, написанных от 1–го лица, то есть самими больными:

1. Темпл Грэндин. Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма.

2. Ирис Юхансон. Особое детство.

3. Николай Дилигенский. Слово сквозь безмолвие. (Автор — уже взрослый, самостоятельно не говорящий аутист; он рассказывает о себе письменно с помощью отца).

4. Д. Синклер. Не плачьте о нас (статья в Интернете).

Рубен Давид Гонсалес Гальего, инвалид с детства, написал автобиографическую книгу «Белое на черном»: «Помощь нужна семье. Уверен, что помогать надо, не разделяя при этом семью на детей и взрослых. Кому вообще труднее, детям или родителям? Что труднее, быть ребенком или взрослым? Без ответов на такие вопросы к теме инвалидности вообще подходить нельзя.

Немаловажный оттенок. Когда у человека кончается детство? В какой именно момент ребенок-инвалид становится взрослым инвалидом? И кому помогать в таком случае? Кому труднее: взрослому инвалиду или его уже немолодым родителям?

Ребенок–инвалид, как и всякий ребенок, прежде всего человек. Инвалидность — всего лишь особенность, иногда незначительная. Родители должны воспитывать хорошего человека. Больше всего мне нравится, когда маленькие дети кричат: “Смотри, мама, дядя в коляске”. Дети — искренние существа, искренне удивляются. Я бы тоже на их месте удивился. Хочу сказать родителям: пожалуйста, не думайте, что инвалид в таких случаях страдает. Когда ребенок показывает на меня пальцем, я радуюсь, что его еще не научили отводить глаза от всего неудобного и неприятного».

Из книги Н. Дилигенского: «Море ужасов мне чудится, когда я думаю о своем будущем. Критической точкой для меня был момент, когда у меня уже появилось сильное желание начать говорить. Тем не менее у меня это никак не получалось. Не мог я начать говорить… Мне не хватало прежде всего храбрости… Я чувствовал, что, как только я начну говорить, моя жизнь ужасно изменится. Мне придется иначе жить. Я не был уверен, что к этой жизни я уже могу считать себя подготовленным.

Конечно, я понимаю, что приношу родителям много неприятностей. Я делаю нехорошие вещи: стараюсь достать маленький чайник и выпить чаю из него, что очень огорчает маму, а я все равно это делаю. Еще я роюсь в помойном ведре и беру окурки, мне это нравится, я жую их; и еще я бросаю под кровать книги и тетради. Я прекрасно понимаю, что все это неприлично и идиотично, и все же не понимаю, почему я не могу прекратить делать это. Я прошу мне помочь. Вообще я очень мало умею себя контролировать. И это меня тревожит, так как я очень хотел бы вести себя нормально и бывать на людях.

У меня общение особенно было затруднено в тех случаях, когда мои собеседники смотрели на меня как на человека, нуждающегося в помощи. Если на меня смотрели с сочувствием и состраданием, меня это настраивало полностью уйти от общения… Я очень мало умею общаться с людьми энергичными, которым явно хотелось меня поскорей из моего состояния вывести. Такие люди вызывали у меня страх, я очень мало хотел получить от них помощи.

У меня нет никаких трагических переживаний из–за того, что моя жизнь так необычно сложилась… Я приспособился к тем границам, в которых моя нынешняя жизнь протекает… И я в то же время недоволен этой своей приспособительной психологией, так как она, видимо, мешает мне бороться с моими трудностями… Мне кажется, что, начав говорить, я себе создам множество проблем, и это вызывает у меня страх. И я не могу точно взвесить, чего у меня больше — желания изменить свою жизнь и превратиться в нормального человека или страха перед таким превращением.

Два слова об отношении к религии. Этот вопрос для меня важен и в то же время неясен. Я очень заинтересовался христианством и Христом, когда был еще маленьким. Отец… рассказал и почитал Евангелие. Для меня это был интерес не к религии как таковой. Мне не очень понятно, что такое верить в Бога, и есть ли для этого какие–то основания. У меня был взгляд на мир скорее материалистический. Но я чувствовал, что за этим стоит какая–то высшая сфера жизни, что это, может быть, самое важное, что люди про себя смогли узнать.

…Ужасно мне не понравилось, когда мы были в гостях у М. П. и вся его семья перед обедом читала молитвы. Причем было видно, что девочкам это делать не хочется, и они делают это только из страха перед отцом. Это производило отталкивающее впечатление. Если бы я и мог обратиться к вере, то не с таким жестким и нетерпимым учителем. Тем не менее его рассказы о религии, его мысли были мне чрезвычайно интересны, я очень много от него узнал важного. А еще я благодарен М. П. за то, что он внушал мне чувство человеческого достоинства. Для родителей я был ребенком, которого они любили и хотели помочь. М. П. видел во мне человека с обязанностями.

…Если бы жизнь позволила мне участвовать в учебной работе, где я один из учеников, а не объект чьей–то заботы, то мне, может быть, легче было бы преодолеть свои трудности… У меня была ситуация, когда я с переломом ноги лежал в больнице. Там ребята считали меня человеком с каким–то дефектом, а не вообще неполноценным. Это было мне очень приятно».

• Особые вопросы

1) Надо ли надеяться на медикаментозное лечение или только на молитвы? Соединяется ли одно с другим? В разных семьях возможен различный к этому подход. Нужно разумное сочетание.

2) Отдавать или не отдавать ребенка в специальный интернат? Р. П. Дименштейн считает: «Детей с синдромом Дауна и другими сразу заметными нарушениями отдают многие… А если ребенок с аутизмом, то это обычно выясняется достаточно поздно: где–то на третьем году жизни. Родители уже прикипели к ребенку, и так просто его не отдадут.

Нет “бесперспективных” детей. Современные способы помощи позволяют большому количеству детей войти в обычную жизнь. Родители, которые готовы на это потратить много сил, вместе со специалистами могут достигать невероятных успехов. Для нас стало уже привычным, когда известные психиатры, доктора наук говорили, что ребенок не обучаем и его нужно отдать в интернат. А сейчас эти дети кончили обычную школу и дальше строят свою жизнь… Известно следующее: если есть ребенок с таким–то диагнозом и с ним никак не занимаются, то происходит то–то и то–то. Если ребенка с синдромом Дауна не обучать, он живет намного меньше. А врачи, которые работают у нас, вынуждены перестраиваться. Они видят, что бывает, если с ребенком занимаются», — заключает Р. П. Дименштейн.

3) Родителям полезно знать законы. Мы встречались с чиновниками разных уровней. Никто из них современных законов толком не знает. Когда нужно, они пользуются обломками старого законодательства: ссылаются на что–то давно запрещенное, что–то случайно не отмененное, что–то не действующее… Между тем законы у нас очень «продвинутые». У нас есть целый ряд международных договоров. Есть Конституция, где записано, что всем без исключения обеспечено право на образование. Закон об образовании это подтверждает, есть закон о соцзащите инвалидов.

4) В чем главная катастрофа для родителей? Вот ребенок, а его жизненной дороги не видно. На Западе к вам тут же приходят и рассказывают: жизненная дорога есть, варианты такие–то. Люди все равно переживают, но не так сильно. А когда впереди нет дороги, горе безнадежно.

5) Однако при тяжелейших нарушениях родители не в состоянии справиться самостоятельно. Конечно, надо нести свой крест, но если подобрать хороший интернат, то в некоторых случаях это выход. Особенно, если интернат окормляет священник и его община.

В заключение хочу снова процитировать Каролину Филпс: «В первые дни… горе объединяло нас. В последние годы мы вместе гордимся успехами Лиззи — и нас объединяет радость. Да, полагаю, Лиззи сблизила и сплотила нас. Может быть, тяжкое испытание, как лакмусовая бумажка, выявляет глубинную основу человеческих отношений. Рождение “особого” ребенка — как и болезнь, и любое другое несчастье — может разрушить брак, в котором нет духовной близости и взаимопонимания, который и без того трещит по швам. Но прочные отношения испытание только укрепит.

Пытаясь вести ребенка строго к цели, мы отсекаем все прочие, не укладывающиеся в систему пути развития. Более того, за дневниками и графиками мы теряем ребенка. Мы начинаем смотреть на него, как на трудную задачу, которую надо решить во что бы то ни стало, а не как на дар Божий, прекрасный уже одним тем, что он есть.

На трудные вопросы не бывает легких ответов. Зачем нужно страдание? Каждый понимает это сам, в меру своего личного опыта и духовного роста. Мой путь был долгим и трудным, и в конце концов он привел меня к радости, душевному миру и благодарности Богу, давшему нам так много.

Теперь мы никому ничего не доказываем. Мы делаем все, что можем, а остальное предоставляем Богу».